Diana Barger
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vivre avec le VIH
Post doctorante en santé publique-epidémiologie dans le laboratoire Inserm Bordeaux Population Health, Diana Barger s’intéresse à la qualité de vie des personnes vivants avec le VIH.
Le projet scientifique QuAliV s’est mis en place au cours de l’année 2018 et s’intéresse à la qualité de vie des personnes atteintes du VIH et vivant en Nouvelle-Aquitaine. Cette étude concerne « à la fois leur qualité de vie, leurs conditions de vie, le fardeau du traitement, leur comportement, leur mode de vie, leur humeur, la manière dont les personnes vivent leur maladie chronique…. », nous explique Diana Barger.
La Cohorte ANRS CO3 Aquitaine – AQUIVIH
L’étude QuAliV n’est pas la seule étude sur le VIH qui a été faite en Nouvelle-Aquitaine. En effet, cette étude est liée à l’étude de cohorte ANRS CO3 Aquitaine – AQUIVIH, qui est une étude de longue date. Cette étude est dirigée par le professeur Fabrice Bonnet qui est l’investigateur et le coordinateur de la cohorte ANRS CO3 Aquitaine – AQUIVIH et de l’étude QuAliV. « Elle a été fondée au début de l’épidémie de l’infection par le VIH dans le région Nouvelle-Aquitaine », nous explique Diana Barger. « Initialement, cette étude avait pour objectif de comprendre l’histoire naturelle de la maladie. C’était une maladie pour laquelle on n’avait pas de traitement, qui était une maladie fatale. C’était une situation très grave, les traitements, plus ou moins expérimentaux pour une bonne partie d’entre eux, n’étaient pas efficaces. On ne connaissait rien de cette maladie, comment elle se comportait, comment les patients pouvaient en décéder. Cette étude de cohorte servait surtout à comprendre cette nouvelle maladie. » Petit à petit, la recherche sur le VIH a avancé et a permis de mieux comprendre le fonctionnement de ce virus et son effet sur la santé humaine. La prise en charge des patients infectés par le VIH s’est nettement améliorée. « Aujourd’hui, on considère que le VIH est une maladie chronique qui se soigne bien. Les traitements sont bien tolérés c’est-à-dire que les patients ont très peu d’effets secondaires la plupart du temps.
Ceux-ci ont aussi été simplifiés. Le virus est rapidement contrôlé par la prise de médicaments. Au lieu de prendre une poignée de médicaments comme à l’époque, la plupart des personnes nouvellement diagnostiquées n’en prennent qu’un par jour. » La cohorte ANRS CO3 Aquitaine – AQUIVIH suit donc des personnes infectées par le VIH depuis des dizaines d’années, pour certaines depuis 20, 30 ans. « C’est une population, qui vieillit avec la maladie, qui a d’autres comorbidités c’est-à-dire des maladies qui surviennent directement ou indirectement liées au VIH. L’étude QuAliV a été lancée en réponse à notre préoccupation pour leur qualité de vie. »
« La recherche c’est une question de priorisation car dans notre cas, c’est de l’argent public. Il faut pouvoir défendre l’intérêt de ses études vis-à-vis d’autres priorités de la recherche »
L’étude QuAliV
En 2018, la phase 1 de l’étude QuAliV a été mise en place dans le cadre de la thèse de science du Dr Barger, celle-ci effectuée sous la direction des professeurs Fabrice Bonnet et François Dabis. L’étude QuAliV se base sur un recueil de données supplémentaires via un auto-questionnaire (numérique et sur papier) auprès des participants de la cohorte.. « L’étude est proposée en soins courants, cela veut dire que les personnes sont suivies pour le VIH.
Tous les 6 mois, elles consultent à l’hôpital et réalisent des bilans biologiques. On va recueillir de nombreuses données avec le consentement du patient et on aura un suivi de lui pendant 30 ans. C’est une participation très passive » nous explique Diana Barger. « Les données recueillies reflètent vraiment le parcours du patient vis-à-vis de la maladie, sa prise en charge du VIH, les consultations etc. » Il y a quelques années, les recommandations préconisaient 6 consultations par an. Aujourd’hui, un patient dont l’état de santé est stable n’aura besoin de voir son médecin hospitalier que deux fois par an. « Ces données vont refléter ce suivi là, c’est pourquoi nous avons adossé l’étude QuAliV à la cohorte ANRS CO3 Aquitaine – AQUIVIH. » Depuis septembre 2021, la deuxième phase de l’étude QuAliV a commencé. « L’auto-questionnaire est très similaire pendant la deuxième phase mais ce qui nous intéresse ici, c’est surtout comprendre l’évolution de la qualité de vie après 3 ans. » Les données de la phase 1 ont donc été collectées et une deuxième phase de réponse est en cours. « On cherche à comprendre l’évolution au fil des années. »
QuAliV, phase 3 ?
« Cela dépend des résultats qu’on va présenter entre les deux phases. » La population de personnes vivant avec le VIH en Nouvelle-Aquitaine est une population qui est bien prise en charge par le milieu hospitalier. « La recherche c’est une question de priorisation car dans notre cas, c’est de l’argent public. Il faut pouvoir défendre l’intérêt de ses études vis- à-vis d’autres priorités de la recherche. Il va falloir continuer à se battre pour défendre l’intérêt de cette recherche interdisciplinaire qui dépasse le cadre biomédical pur. Les associations de patients restent ainsi un partenaire indispensable car la question de la qualité de vie les préoccupe depuis toujours. »
Clémence BUDIN
Diana Barger est post doctorante en santé publique-epidémiologie dans le laboratoire Inserm Bordeaux Population Health.